"Queste associazioni di volontariato sono
parte di un patrimonio preziosissimo per il nostro sistema
sanitario, perché le risposte da dare a pazienti e famiglie di
chi è colpito da malattie rare non si fermano soltanto
all'interno di una struttura ospedaliera, ma coinvolgono le
persone e i loro affetti più cari, affrontando tutta la
complessità che una malattia rara comporta".
Lo ha dichiarato l'assessore regionale alla Salute, Riccardo
Riccardi, intervenendo all'evento "Affrontiamo il
glioblastoma con speranza e coraggio", svoltosi nella Sala
Luttazzi del Magazzino 26 a Trieste.
Nel suo intervento Riccardi ha sottolineato l'importanza del
progresso scientifico nella lotta alle malattie rare: "Oggi
parliamo di malattie rare, mentre anni fa le avremmo definite
malattie sconosciute. Il progresso va avanti e noi dobbiamo
agevolare la diffusione della conoscenza per raggiungere un
modello di risposta sanitaria moderno, che ancora oggi deve
superare molte difficoltà".
L'evento, dedicato alla sensibilizzazione e al supporto dei
pazienti affetti da tumori cerebrali e delle loro famiglie, ha
visto la partecipazione di esperti del settore, organizzazioni di
volontariato come "Amici di Federico", Agmen Fvg e "La Casa di
Joy", oltre a momenti di condivisione e intrattenimento.
I fondi raccolti saranno destinati al progetto Speranza e
Coraggio, volto a garantire supporto psicologico specializzato ai
pazienti e ai loro familiari.
Riccardi ha infine espresso vicinanza alle famiglie colpite dalla
malattia. "L'esperienza straordinaria di chi, dopo aver subito
perdite importanti, sceglie di insegnare la generosità è un
patrimonio fondamentale. Siamo al loro fianco perché la loro
testimonianza possa aiutare a trasformare la sopravvivenza in una
vera qualità di vita per chi è colpito da queste patologie" ha
affermato.
